Mały Jaś Kozub z Chrzanowa walczy ze śmiertelną chorobą – rdzeniowym zanikiem mięśni typu 1. W zbiórkę pieniędzy na najdroższy lek świata, który uratuje chłopcu życie, włączyło się Miejskie Centrum Kultury i Sportu w Jaworznie. Swoją cegiełkę dołożyli także młodzi piłkarze z LKS-u Ciężkowianka Jaworzno i klub Victoria 1918 Jaworzno.
Jeszcze około dwóch milionów złotych brakuje do tego, aby rodzice 5-miesięcznego Jasia mogli zapłacić za zastrzyk, który uratuje ich synka przez śmiercią. Zbiórka, która odbywa się za pośrednictwem portalu siepomaga.pl, trwa od 9 czerwca. Choć na koncie fundacji jest już prawie 7,5 mln złotych, to wciąż za mało, by Jaś mógł żyć. A czas nagli, bowiem mały chrzanowianin czuje się coraz gorzej i ma coraz poważniejsze problemy z oddychaniem.
– Choroba postępuje u niego w zastraszającym tempie. W każdej chwili jego stan może się drastycznie pogorszyć, dlatego terapia genowa musi odbyć się jak najszybciej – apelują rodzice Jasia.
Jaś Kozub urodził się 19 lutego 2021 roku. Od początku zachowywał się inaczej niż inne noworodki. Mniej się ruszał, wydawało się, że nie ma na to siły. Pediatra stwierdził obniżone napięcie mięśniowe. Fizjoterapia nie pomogła. Jaś miał trzy miesiące, gdy jego rodzice usłyszeli straszną diagnozę. SMA typu 1 to choroba, w wyniku której obumierają neurony w rdzeniu kręgowym. Przez to zanikają mięśnie, również te potrzebne do oddychania. Dziecko się dusi. Jedynym sposobem na całkowite wyleczenie jest terapia genowa.
W pomoc choremu chłopczykowi włączyły się rzesze ludzi dobrej woli. Armia Janka organizuje liczne zbiórki i licytacje. Duży wkład w zbieranie pieniędzy ma też jaworznicki MCKiS.
– Przekazaliśmy na licytacje rękodzieło powstałe w naszych pracowniach, włączamy się we współorganizację różnych imprez, wolontariusze zbierają pieniądze do puszek na naszych imprezach, organizujemy też punkty zbiórki nakrętek w naszych placówkach – wymienia Monika Komańska, pełnomocnik ds. organizacyjnych Miejskiego Centrum Kultury i Sportu w Jaworznie. – Odbyła się też zbiórka wśród naszych pracowników, którzy hojnie wsparli walkę Jasia o zdrowie i życie – dodaje.
Nakrętki wciąż można oddawać w placówkach MCKiS: w Domu Kultury im. Zdzisława Krudzielskiego w Szczakowej, w klubach Pod Skałką w Długoszynie i Niko w Byczynie, w halach sportowych w Centrum, w Osiedlu Stałym i Leopoldzie, a także w głównej siedzibie MCKiS przy stadionie Victorii.
W pomoc Jasiowi angażują się też sportowcy. W minioną niedzielę, 1 sierpnia, młodzicy Ciężkowianki wzięli udział w turnieju pn. „Serce Trzebini bije dla Janka”. Organizatorami wydarzenia były Akademia Sportu Nowoczesnego, UKT Yonex Trzebinia i UKS Górnik Siersza.
– Co prawda, klasyfikacja końcowa nie była prowadzona, warto jednak podkreślić, że młodzi adepci ciężkowickiej piłki pokonali MKS Trzebinia 5-1, LKS „Ruch” Młoszowa 4-1 i zremisowali z Górnikiem Siersza 1-1. Przez to w nieoficjalnej klasyfikacji zajęli pierwsze miejsce – podkreśla Janusz Ciołczyk, prezes Ciężkowianki. – Wyniki jednak nie były najważniejsze, a całość wniesionej opłaty startowej została wrzucona wprost do puszek, których organizacją zajęły się wolontariuszki z Armii Janka – dodaje.
Imprez i licytacji na rzecz Jasia jest naprawdę wiele i kwota zbiórki wciąż rośnie. Tylko w ciągu niecałego miesiąca udało się zebrać około 5 mln złotych. Brakuje jednak jeszcze sporo, a czas nagli. Bowiem, choć lek może zostać podany, zanim dziecko osiągnie wagę 13,5 kg, to jednak by choroba nie pustoszyła małego organizmu, najlepiej przeprowadzić terapię, zanim maluch skończy 6 miesięcy.
– Oddalibyśmy wszystko, żeby tylko Jaś był bezpieczny. Sami jednak nie zdobędziemy tak kolosalnej kwoty za leczenie. Nie możemy się jednak poddać. Nie, kiedy chodzi o życie naszego dziecka. Błagamy z całego serca, pomóż nam ratować synka, nim będzie za późno – apelują rodzice Janka.
Anna Zielonka-Hałczyńska
Mały Jaś z mamą Pauliną | fot. Archiwum prywatne rodziców Jasia Kozuba
